Kisfiunk Bence Alex

Napló kisfiunkról Bence Alexről akit nagyon szeretünk és féltünk.

Bence Alex

Bence Alex

Friss topikok

Végső búcsú Kisfiunktól

2011.06.12. 22:40 - czumbi

Kedves Rokonok, Barátok, Ismerősök, Felebarátaink !

Kisfiunk, Bence Alex végső nyughelye a XV. kerületi temetőben lesz. Mindenki aki úgy érzi szeretné elkísérni utolsó útjára kisfiunkat, várjuk az alábbi időpontban és helyszínen. Virág és koszorú is hozható.

Temetés időpontja: 2011 Június 17-én, Pénteken 12:30-kor

Helyszín: Rákospalotai temető, Budapest XV., Szentmihályi út 111.

Térkép: kattints ide

Megközelítés tömegközlekedéssel:

1. M3 metróval Újpest Központ megállóig onnan a 196 vagy 196A autóbusszal Rákospalota köztemető megállóig (6 megálló, kb 10 perc)

2. 173E autóbusszal Fő térig onnan a 130 vagy 196A autóbusszal Rákospalota köztemető megállóig

Szeretettel,
Bence szülei, Andi és Balázs

Búcsúzunk tőled, szeretet Kisfiunk, Bence Alex

2011.06.06. 14:08 - czumbi

„Jézus mondja: Én vagyok a feltámadás és az élet, aki hisz énbennem, ha meghal is él; és aki él, és hisz énbennem, az nem hal meg soha.”

Szeretet Kisfiunk !

Ezt a levelet most neked írom. Szeretném megköszönni neked, hogy voltát nekünk és velünk voltál. Sok örömteli pillanatot és sok szomorúságot éltünk meg együtt. Abban bíztunk, hogy a végén minden jóra fordul és veled kiteljesedik az életünk. Veled valóban kiteljesedett az életünk. Szívem most tele van szomorúsággal és bánattal amit még leírni sem tudok. Szemem könnyes amikor csak Rád gondolok. Eszembe jut amit utoljára súgtam a füledbe, ma reggel. A halál nem választ el minket örökre, csak egy rövid időre. Odafent, újra együtt leszünk majd meglátod. Köszönjük, hogy megvártál és elköszönhettünk tőled. Nagyon büszkék vagyunk Rád. Hatalmas terhet, fájdalmat viseltél el és mégis tudtál mosolyogni ránk és örülni nekünk. Bízony sokat tanulhatunk, Mi, tőled. Soha nem felejtem el azt a pillanatot amikor kis kezedet fogtam és miután elengedtem, ujjaiddal keresni kezdted, hol vagyok ? Most én kérdezem Tőled, hol vagy Kisfiam ? Hadd szorongassam kicsi ujjadat ismét. Hadd adjak puszikat arcodra, kezedre, lábodra, kis pocakodra... de már elmentél. Hiába kérleltünk maradj még velünk. Neked menni kellett. Menned kellett, a Jóisten szólított magához.

Elmentél, a gép ami figyelte pulzusod már nem jelzett. Percekig csak üresen villogott. Majd a gép ismét jelzett, volt pulzusod. Még egyszer visszajöttél hozzánk, hogy még egy utolsó ölelést, puszit adjunk neked. Majd végleg elmentél és mi könnyes szemmel, üresen néztünk a messzeségbe. Szívünk majd megszakadt...

Most már az égre tekintünk, ha újból látni szeretnénk. A Jóisten kegyelme legyen veled és nyissa meg számodra az Ég Országát. Kérlek bocsáss meg nekünk és imádkozz Értünk. Legyünk együtt Veled és Sárikával újra Odafent.

Szerető öleléssel gondolunk Rád,
Anyuci és Apuci 

Kedves Mindnyájan !

Holnap, 2011 Június 7-én pontosan délben, amikor a harang szól, kérlek egy perc néma csenddel emlékezzetek Bencénkre.

Köszönjük !
Bence szülei, Andi és Balázs

Kedves Mindnyájan !

2011.06.06. 08:06 - czumbi

Szeretnénk megköszönni minden kedves ismerősnek, felebarátunknak akik írtatok a blogra, küldtetek nekünk üzenetet e-mailben, SMSben vagy beszéltünk telefonon.
Nagyon hálásak vagyunk érte és köszönjük, hogy velünk imádkoztok kisfiunkért, Bencéért. Isten áldjon meg benneteket !

Köszönöm a munkatársaimnak és Andi munkatársainak, hogy támogattok minket lelkileg és erősítetek folyamatosan Bence érkezése óta. 

Továbbra is imádkozunk kisfiunkért, Bencéért !

Szeretettel ölelünk Benneteket !

Bence, Andi és Balázs
 

Rosszabbodás...

2011.06.06. 07:23 - czumbi

Bence nem pisilt az éjszaka. Kapott vízhajtót és az éjszaka plazmát is. Ennek ellenére nem volt vizelete. Vérgáz értékei nagyon rosszak. Nagyon magas a kálium szint. Erős fájdalom csillapítókat kap. Mindezek ellenére most is van spontán légzése. Látszik a kis orrcimpáján ahogy veszi a levegőt.

Mindenkit egy közös imára szeretnénk kérni ! Kérjük mondjátok el velünk együtt a "Mi Atyánkot".

Mi Atyánk, aki a mennyekben vagy,
Szenteltessék meg a Te neved,
Jöjjön el a Te országod,
Legyen meg a Te akaratod,
Amint a mennyben, úgy a földön is.
Mindennapi kenyerünket
add meg nekünk ma,
És bocsásd meg vétkeinket,
Miképpen mi is megbocsátunk
az ellenünk vétkezőknek,
És ne vígy minket kísértésbe,
De szabadíts meg a gonosztól.
Mert tiéd az Ország, a Hatalom és a Dicsőség.
Mindörökké, Ámen.

Tekintetünket az égre emeljük, hozzád és imádkozunk legyen meg a te akaratod. Ámen.

Könyörögve kérünk drága Jóisten, segíts Bencénknek. Nyújtsd felé áldott kezed és gyógyítsd meg Őt. 

Áldott legyen mindenki aki mellettünk van ezekben a nehéz órákban.

Szeretettel gondolunk Rátok,
Bence, Andi és Balázs

 

Kiegyensúlyozott nap. Ödémásodás

2011.06.06. 01:19 - czumbi

Bencénk ma kiegyensúlyozott volt. A szaturációja folyton ingadozik 75-90 között. Andi jelenléte azonban mintha új erőt adna neki. Olyankor amikor beszél hozzá, simogatja érezhetően Bence reagál. Nagyon meg vannak dagadva szemei. Emiatt nem is tudja kinyitni, de a szemhéj rándulás elárulja nekünk, tudja hogy ott vagyunk vele. Minden látogatási alkalmat igyekeztünk kihasználni. Én továbbra sem tudtam csak este menni hozzá, de Andi ott volt vele reggel 6tól este 9ig (csak a 3 órás vizit maradt ki). Újból megkaptuk az autót Jucikától és Csabától, így ismét gyakrabban tudtunk menni. Köszönjük nekik. Reggel a 8 órás istentiszteletre elmentünk a pasaréti templomba. Vittük Anyut is. Imádkoztunk csendesen Bencéért, az ő gyógyulásáért. A templom után hazamentünk majd onnan egyenesen a kórházba. 10 órás papás mamás vizit után én a közeli katolikus templomba mentem folytatni az imákat. Majd a déli látogatás után hazamentünk ebédelni. Utána, úgy döntöttünk pihenünk egy kicsit. Aludtunk 2 órát majd folytattuk az ingázást a kórház és otthon között este 9es látogatásig. A mostani gondok közzül az egyik legkomolyabb, hogy megint nincs Bencének vizelete. Kapott vízhajtót a nap folyamán is, de nem hozta meg a várt eredményt. Eddig is voltak ilyen gondjai mostanában, de rendre sikerült újra beindítani neki. Most lehet, hogy más utat kell választani (pl. vérplazmát is adhatnak neki). Emiatt is, meg gondolom a feszülő pocakja, mája miatt is romlottak a vérgáz értékek. Megelőzés képpen kap vérkeringést támogató gyógyszert is.

Az esti vizitkor is megismerte Anyucit és a dúdolás és biztatás remélem hoz némi eredményt az éjszaka folyamán. Nagyon imádkozom érte !

Tovább imádkozunk javuljon Bence állapota. Kérjük a Jóistent hozzon egy kis javulást neki.

Szép álmokat kisfiunk ! Legyél nagyon ügyes. Nagyon szeretünk !


Mindenkit Puszil,
Bence, Andi és Balázs
 

Koraszülöttek Napja - folytatás képekkel

2011.06.06. 00:57 - czumbi

Ahogy igértem, csatolok pár képet a tegnapi látogatásról. 

Koraszülöttek Napja

2011.06.05. 05:31 - czumbi

Szombaton, Június 4-én rendezték meg a klinikán a már hagyománnyá vált Koraszülöttek Napját. Ilyenkor az osztályon született koraszülötteket meghívják erre a rendezvényre. Nagyon jó kezdeményezés. A dokik, nőverek újra láthatják kis pácienseiket. A gyerekek pedig megnézhetik azt az intézményt ahol ők első napjaikat, hónapjaikat töltötték sok érdekes programmal tarkítva. Ez a nap különleges volt számunkra és Bence számára is. Megengedték, hogy a nagyszülők, nagynénik és nagybácsik is bekukkanthassanak az osztályra délelőtt 10-11 között. Sajnálom, hogy nem tudtunk mindenkit meghívni a rokonok közzül, de az említett feltételek és Bence általános állapota miatt erre most nem volt lehetőség. 
Bence állapota kiegyensúlyozott volt. Volt széklet is, igaz beöntéssel.

Később csatolok képeket is. Most megyünk be hozzá. Imádkozunk szüntelen Bencéért !

Folyt köv.

Mindenkit puszil,

Bence, Andi és Balázs

Kéz a kézben Anyucival és Apucival

2011.06.04. 00:16 - czumbi

Bence változatlan állapotban volt a délután és este folyamán. A légzés számot egy kicsit csökkentették. Nagyon be van dagadba az arca és a szemei. Biztosan nagyon fájhat is neki. Este együtt voltunk bent és egy órán keresztül beszéltünk, dúdoltunk és biztattuk folyamatosan. A szaturáció minimálisan emelkedett ez idő alatt jelezve, Bencénknek tetszik hogy ott vagyunk. A body ami most volt rajta, nem annyira jó, mert nem elöl gombolós. Bekentük a pocakját a hűsítő krémmel, mert nagyon feszült neki ismét. A nővérke szerint volt széklete kétszer is. Vettem egy újabb csomag pelenkát, mert elfogyott. Mielőtt este 7kor elmentünk volna hosszasan puszilgattuk, simogattuk. Andi elment fertőtlenített kis üvegért a tejhez ami pár lépésnyire volt egy pulton. Én is elengedtem a kezét, mert már indulni készültünk. Ahogy kivettem az ujjamat a tenyeréből észre vettem, hogy a kis ujjacskáit ki be zárogatja, keresve az ujjamat. Annyira megható volt. Persze azonnal visszatettem az ujjamat a tenyerébe. Este 9es látogatáskor Andi hasonló élményről számolt be. Beletette egyik ujját Bence tenyerébe.  Ez neki nem volt elég, mert a másik kezén levő ujjait is ki be zárogatta. Keresett engem, de én nem mehettem be hozzá, mert csak anyukák vizitelhetnek abban az órában. Így Andi, hogy megoldja a dolgot a másik kezén levő ujját tette a másik kezébe. Bence megnyugodhatott, mindkét kezét fogta Andi. Nagyon látszik rajta mennyire kötődik Anyucihoz.

Kérem Szent Ritát, Szent Charbelt, Boldog II. János Pál pápát segítsék imáikkal Bence gyógyulását. A Jóistent pedig kérem gyógyítsa meg Bencét. Nagyon sokan szeretik őt, még az egyik nővérke is azt súgta a fülébe: "Szeretlek kicsi Bence". Imádkozom azért, hogy ez a sok gondoskodás, ima, könyörgés meghozza a gyümölcsét, legyen Bence egészséges! Nagyon hálás természete van és csöndesen, alázattal tűri a megpróbáltatásokat. Imádkozzunk továbbra is Bence jobbulásáért !

Szép álmokat, jó éjszakat !

Bence, Andi és Balázs

Napi egy punkció

2011.06.03. 14:08 - czumbi

 Voltunk bent Bencénél reggel 6kor és 9kor is. A mai punkció és a tegnapi punkció alatt is nagyon sok folyadék ürült (napi 30, 40 ml). Beszéltem a dokinkkal. Az állapota nem romlott, de nem javult az elmúlt pár napban. Stagnál. Mindenesetre a rohamos romlás abbamaradt. Viszont most is nagyon nagyon kell lélegeztetni. Én bár nem vagyok orvos úgy gondolom a három fő probléma ami Bencénél fenn áll (agyvíz felhalmozódás, megnagyobbodott máj és lép és a lélegeztető gép miatti tüdő betegség) közül az agyvíz okozta nagyobb nyomás válthatta ki a rohamos visszaesést. A tüdő és a máj betegsége nem okozhatta a viszonylag gyors visszaesést. Persze fokozhatták azt, de csak másodlagosan. Ma a fennmaradó látogatási időkben szeretnénk ismét menni Bencéhez. A délit kihagytuk, de többnyire olyankor Bence is inkább aludni szokott. Visszatérve a liquor problémára. Sajnos nem igazán van rövid távon jó megoldás a punkción kívül. Shunt beültetés csak akkor kerülhet szóba, ha a légzés rendbe jön és sokkal jobban lesz mint ami eddig bármikor volt. A vezeték beültetés meg nagyon kockázatos és csak rövid távon eredményezhet javulást. A fertőzésveszély hosszabb távon biztosan megfertőzné Bence agyát mivel a bacik szabad utat kapnának oda. Maradunk a punkció mellett és csendben imádkozunk legyen egy kis javulás Bence állapotában.


Köszönjük, hogy ilyen sokan olvastok minket, írtok nekünk, imádkoztok értünk vagy akár csak gondoltok ránk.

Mindenkit puszilunk,
Bence, Andi és Balázs

P.S.: Köszönjük Eni, hogy irtál és együtt érzel, imádkozol velünk ! A Jóisten áldjon meg titeket !

 

Ingadozó szaturáció.

2011.06.02. 23:25 - czumbi

Este 6 órás látogatáskor Andi nem jött be velem. 3 órás vizit után hazament, mert nagyon kimerült. Anyu elkísért. A szaturáció alacsony volt, bár nem tűnt Bence nyugtalannak és a bőr színe is normális volt. Jött a doktornő, megvizsgálta. Próbálta kézi lélegeztetéssel növelni a szaturációt, de mintha bebetonozták volna az értékeket. Még kapott egy kis nyugtatőt is, de semmit nem javult a műszer szerint. Végül a nővérke oldotta meg a dolgot. Kicserélte az érzékelőt ami a pulzust és szaturációt méri. Csak zárójelben mondom, amikor beléptem a szaturáció 82 volt és a pulzusa 0. Ami nonszensz. Elsőre kicsit ijjesztő volt nekem, de aztán magamtól is rájöttem, hogy valami nincs rendben a műszerrel / érzékelővel. Úgy látszik egy idő után már nem mérnek pontosan és félrevezető értékeket mutatnak.
Béreltem egy autót, mert szegény Andi már nagyon elfáradt a metrózástól. Este 9re is bementünk, kocsival. Én kint vártam és imádkoztam. legyen egy kis javulás Bence állapotában. Sajnos Andi nem hozott jó híreket. Bencének ismét nagyon alacsony volt a szaturációja és a pulzusa is csökkent. Amikor viszont meghallotta őt, felment 85re a szaturáció és a száját mozgatta (mint aki beszélni akar). A szemét is próbálta kinyitni, de nagyon be van dagadva. Andi elkezdett dúdolni egy dalt mire Bence mindkét kezét megemelte, mintha meg akarta volna őlelni Anyucit. Kérem a Jóistent áldja meg kis Bencénket. Tegye homlokára gyógyító kezét. Nagyon imádkozunk, hogy legyen egy kis javulás. Úgy mint ahogy ma is volt. Minden nap egy pici lépés a gyógyulás felé. Kérem a Jóistent mutassa az utat, mit tegyünk / tehetünk Bence gyógyulása érdekében.

Újból azt kérem és azért imádkozom, legyen egy nyugodt éjszakánk !

Szép álmokat kívánunk !

Bence, Andi és Balázs   

Imádkozunk. Imádkozzunk !

2011.06.02. 14:43 - czumbi

Folytatjuk az imát Bencéért. Kérjük a Jóisten segítségét. Minden látogatási alkalomkor reggel 9 óta bent volt Andi Bencénél. Most készül ismét bemenni hozzá. Mindíg egy kicsit többet maradt vele, bátorította őt. A reggel ismét csináltak neki punkciót, az előző tegnap volt. Úgy érezzük a fokozódó visszaesés az agykamrai megterhelés miatt is van. Az utóbbi alkalmakkor mindíg több és több folyadék ürült neki, az agya egyre nagyobb nyomásnak volt kitéve. Nagyon erős fájdalomcsillapítót kap és be is kellett katéterezni emiatt. (a gyógyszerek elernyesztik az izmokat, nem tud magától pisilni) Nagyon ödémás, a dokink azért bízik, hogy az ödémásodás idővel csökkenhet. Változatlan magas paraméterekkel kapja az oxigént és a szaturáció reggel javult kicsit, de délre ismét csökkent. Délután bemegyünk együtt Bencéhez. Én a délelőtt elmentem a közeli templomunkba és megköszöntem a Jóistennek, hogy éjszaka vigyázott Bencénkre. A tegnap este amikor kivételesen bemehettem hozzá, nagyon legyengült állapotban volt, az ujjaival finom mozdulatokat tudott csak tenni. Biztattam, hogy legyen erős és mutassa meg mennyire tud küzdeni. Az újjamat a tenyerébe tettem, együtt elimádkoztuk a "Mi atyánkot." és a Jézus imát. Kértem a Jóisten kegyelmét és utmutatását. Sok puszit adtam neki és simogattam egész kicsi testét. Mielőtt elmentem volna még adtam neki jó éjt puszit és a homlokára az ujjammal egy keresztet rajzoltam. 
Nagyon aranyos ruhácskában volt a sapiján kis állatok voltak és az volt ráírva "Safari". Szeretném majd elvinni az állatkertbe hogy együtt csodáljuk, simogassuk meg az állatokat.

Este lefekvéskor arra gondoltam virrasztani fogok, mert ha hívnak a kórházból, nem szeretnék arra a telefoncsörgésre felébredni. Amint ezen gondolkoztam váratlanul megszólalt egy belső hang. Azt mondta nekem, feküdjek le nyugodtan, mert Ő vigyázz Bencére. Eszembe jut Bőjte Csaba könyvéből egy részlet amikor arról beszélt, hogyan kezdődőtt az Ő megtérülése. Elkezdett a Jóistenhez beszélni és egy idő után azt vette észre, hogy a magában feltett kérdésekre válasz érkezik. Úgy érzem, bármi is fog történni, a Jóisten mindig mellettünk fog állni egész addig amíg mi is ezt akarjuk. Mi ezt akarjuk ! Az Ő csodája segítette Bencét eddig is. A dokik már többször azt mondták / gondolták Bencének nincs sok hátra. Azt kívánom, a Jóisten most is tegye áldott kezét Bencénk homlokára, hogy meggyógyuljon.

Imádkozzunk együtt Bencéért !

Ma reggel készült fotó. Kéz a kézben Anyucival.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mindenkit Puszilunk,
Bence, Andi és Balázs
 

"Most összetöröm a rád nehezedő igát, és köteleidet leszaggatom" (Náh 1,13)

2011.06.02. 07:54 - czumbi

Az asszíroknak megengedte Isten, hogy egy időre elnyomják népét, de eljött az idő, amikor megtörte hatalmukat. Ugyanígy tart egyeseket közülünk is elnyomva a Sátán, és szenvednek igája alatt. Bárcsak elérkezne most hozzájuk az Úr igérete: "Összetöröm a rád nehezedő igát, és köteleidet leszaggatom".
  Az Úr azonnali szabadulást ígér: "Most töröm össze...". Higgyél az azonnali szabadulásban, és megkapod azt hited szerint még ebben az órában. Ha Isten így szól: "most", az ember ne mondja rá azt, hogy "inkább holnap".
  Nézd, milyen tökéletes a szabadítása: az igát nemcsak leveszi, hanem össze is töri; a bilincseket nemcsak felnyitja, hanem le is szaggatja. Íme, Isten hatalma biztosít róla, hogy az elnyomó nem tér többé vissza. Igája összetörött, nem hajthatja még egyszer alá a fejünket. A bilincsek szétszakadtak, nem kötözhetnek meg újra. Higgy hát az Úr Jézus teljes és végleges szabadításában! "Ha a Fiú megszabadít titeket, valóban szabadok lesztek” (Jn 8,36).

Jöjj Uram, és szabadítsd meg a foglyokat ígéreted szerint!

Ez a mai (Június 2) ige C. H. Spurgeon - Isten igéreteinek tárháza imakönyvéből.

 

 

Nem volt hívás az éjszaka

2011.06.02. 07:13 - czumbi

Többször felébredtem éjszaka. Minden alkalommal imádkoztam, Bencéért. Álmodtam is vele. Nyitott szemmel feküdt az inkubátorban. Egyszer csak kinyitotta a száját és látszottak a fogai. Kiderült egyik pillanatról a másikra csecsemőböl 5-6 éves-re nőtt. Rövid egyenes szálú szőke hajú mosolygós kissrác lett. Folytatjuk az imákat...

Szép napot kíván,
Bence, Andi és Balázs

UI: Bencénk 3 naposan lett megkeresztelve. Sokan kérdezték, ezért gondoltam, hogy megírom. Az első napok ban még a blog nem volt, utána valamiért ezt nem említettem, most pótolom.
 

Tekintetünket az égre emeljük és csendben imádkozunk.

2011.06.01. 20:11 - czumbi

Ma reggel bementünk a kórházba. A doki rossz hírekkel fogadott, amít már mi is tudtunk. A liquor nagyon nagy mennyiségben ürült. Nagyon rossz állapotban van Bence kisfiunk. Egész nap a kórházban, a kórház környékén vagy a parkban vagy a templomban imádkoztunk. Este bemegyünk ismét együtt. Mindenkit arra szeretnék kérni, csendben imádkozzatok Bencéért. 

Egy mai napi történet:
A parkban voltam. Egyedül. Leültem egy padra. Nem messze tőlem 2 kiskutya ült a gazdájával. Az egyik egy kis göndör bundájú fekete kutyus észrevett engem ahogy ott ültem, szomorúan. Egyik pillanatban csak azt vettem észre, hogy a kutyus lassú kimért lépésekkel közeledik hozzám, mint aki látja szomorúságom és próbál megvigasztalni. Olyan közel jött hozzám, hogy a kezemmel meg tudtam simogatni a buksiját és a hátát. Beszélgetésbe kezdtünk a gazdival. Kiderült az utcán találta a kutyusokat és befogadta őket. A fekete akinek a bundáját simogattam, úgy hívják: Benji. (Ez volt a mi kutyánk neve, de sajnos elkóborolt) A Jóisten megint úgy gondolta, nem hagy egyedül.

Imádkozunk szüntelen továbbra is !

Mindenkit puszil,
Bence, Andi és Balázs

Reggeli találkozó. Liquor gondok és légzés problémák.

2011.05.31. 23:12 - czumbi

 Ma reggel találkoztunk a szemdoktornővel. Nagyon kedves volt. Elmondta mi a helyzet Bencével ami a szemét illeti. Volt jó dolog is meg kevésbé jó, de a lényeg, egyelőre nem kell operálni. A jelenlegi állapota miatt amúgy is túl kockázatos lenne. Andi ma sokat járt a lakás és a kórház között. Megengedték, hogy este 6kor dajkálhassa kis Bencét. Együtt voltunk Bencénél este. Én kicsivel 6 után értem a kórházhoz. Andi később jött, mert a tömegközlekedéssel gondok voltak. Épp kérdezte a nővérke, hol van Anya amikor bejött az ajtón. 

Bence sajnos rosszabbul szaturált. Holnap reggel lesz ismét punkció, valószínű azért is van most kicsit rosszabbul. A liquor nyomja a buksiját. Mindezek mellett a pocakja is nagy. Szélcsővet tett be neki a nővérke. Az oxigén szintet meg is kellett emelni, de még így is a szaturáció épphogy nem ment pirosba. (olyankor már sipol a gép). Nagyon szép új ruhában és szép sapiban volt felöltöztetve. Bár most nem volt túl jól Bencike, de azért megpróbáltuk, hátha Anyuci ölében jobban fogja érezni magát. Sajnos nem sokat lehetett az ölében. A szaturáció és a pulzus is kezdett leesni. Azért ez a kis idő is nagyon jó volt. Nekem nagyon jó érzés volt látni őket így együtt. Reméljük, holnap a punkció után ismét jobban lesz és talán ismét ölbe lehet venni. 

A májáról még mindig nem tudunk semmi közelebbit. A doki szerint stabilak az 
értékek.  Úgy volt, az este 6 órás vizit után hazamegyünk. Mivel Bence nincs jól, 
maradtunk. A látogatás után leültünk a kórház halljában és beszélgettünk, együtt 
imádkoztunk. Úgy érzem elérkeztünk ahhoz a határvonalhoz amit a mai orvostudomány még nem tud átlépni. Egyedül a Jóisten az akihez fordulhatunk. Támogatását kérjük adjon Bencének gyógyulást és nekünk erőt, hogy minden nap mellette lehessünk és megadjuk neki mindazt amire szüksége van. Imádkozunk Szent Ritához, Szent Charbelthez, Boldog II János Pálhoz, Jézushoz járjanak közben kisfiunkért, Bencéért, a nővérekért, orvosokért, mindazokért az emberekért akik melletünk állnak, velünk együtt imádkoznak.
 
Most amikor írom ezt a bejegyzést, épp várom Andit. Nagyon várom, hogy 
beszámoljon róla....
 
Már itthon vagyunk. Bence állapota rosszabodott ismét. A liquor nagyon nyomja a 
buksiját. A légzésszámot emelni kellett, mert már az oxigén szintet nem lehet 
feljebb vinni, a maximumon van. :(
 
Imádkozunk Bencéért !
 
Jó éjszakát kívánunk,
Bence, Andi és Balázs

Egy különleges nap

2011.05.31. 00:18 - czumbi

Ma megengedték Andinak, hogy egész nap ő tegye tisztába Bencét. Ez mindíg nagy ajándék neki, mert kimutathatja gondoskodását. Javult is kicsit a szaturáció míg kicserélte a pelusát.
Nagyon hosszú nap volt a mai, reggel 9től este 9ig bent volt Andi Bencénél. A nap csúcspontja a 3 órás látogatáskor jött el. Bence annyira jól viselkedett, hogy miután a nővérke előzőleg megbeszélte a dokinkkal, oda adták neki Bencét, hogy dajkálhassa. Kicsit nehezen ment az ölbe vétel amit Bence viszonylag jól tolerált. Biztos ami biztos egyik kezével a lélegeztető csövet szorongatta míg Anyuci mellkasára került és utána sem engedte el. Időnként cuppogtatott és a nyelvét kinyújtotta párszor. Egyszer véletlenül nyelvével hozzáért Anyuci ruhájához ami nem igazán váltotta ki tetszését. Borzongva húzta vissza nyelvét. Anyuci elnevette magát látva reakcióját. Bence felfelé nézett, hogy megnézze ki nevet így rajta. Csodálkozó tekintettel nézett Andira, majd látva, hogy ő még mindig nevet és mosolyog rá, ő is elmosolyodott. Egyébbként ma sokat mosolygott Andi szerint.
Este 6kor együtt voltunk bent nála. Nemsokkal azután, hogy beengedtek minket, már ki is kellett menjünk, mert röntgen felvétel készült az egyik kisbabáról. Épp a pelusát akarta Andi kicserélni és már ki is bontotta amikor ki kellett menni. Bence ahogy kibontottuk a pelusát rögtön elmosolyodott. Sajnos épp akkor kellett kimenjünk, mosolygós Bencénket magára hagyva. Úgy mosolygott, hogy szinte a fülig ért a szája. Mire visszamehettünk, már elmúlt a vidámsága. Azért nem tűnt szomorúnak sem, legfeljebb meglepődött, amiért olyan hirtelen eltűntünk. 
Megmértük a lázát és igen magas volt. Száműztük a takarót ami alatta volt, mert amiatt is felmehetett a láza, illetve kitakartuk, azzal is próbáltuk egy kicsit hűteni. Estére a láza visszament, bár még volt egy kicsi hőemelkedése. Egyelőre nem tudjuk van-e fertőzése, Antibiotikumot úgy tudom most is kap. Lehet megelőzésképpen. Érdekes, amikor a nővérke megemelte Bencét a szaturációja nem lefele, hanem felfele ment. Szerintem azért, mert a keze kicsit lógott emiatt több vér áramlott a végtagok felé ami jótékony hatással volt a szaturációra. Összességében ma Bence jól volt a körülményekhez képest, sokat mosolygott. Andinak az volt a legszebb pillanatok egyike amikor Bencét dajkálgatva ő felnézett rá és összemosolyogtak, illetve, hogy ilyen sokszor tisztába tehette Bencénket.

Köszönjük a nővérkének és dokinknak és hálát adunk a Jóistennek ezért a különleges napért. Imádkozunk legyen még nagyon sok ilyen.

Szép álmokat, jó éjszakát !

Bence, Andi és Balázs

Reggelre kicsit javult a szaturáció

2011.05.30. 10:56 - czumbi

Andi hívott a reggel. Bence jobban szaturált mint hétvégén. Tisztába is tehette. Utána láthatóan jobban érezte magát. Általános állapotában nincs változás. Gépi lélegeztetés továbbra is azonos paraméterek mellett történik. Ma is azzal kezdtük a napot, hogy imádkoztunk érte. Később jelentkezem...

Íme a legfrissebb fotó Bencéről amit telefonon küldött át Andi.

Újabb aranyos sapi

2011.05.29. 21:33 - czumbi

Bence egy újabb sapit kapott. Nagyon édes benne. Keveset reagál, most is átaludta szinte az egész látogatási időt. Próbálta megszorítani Anyuci ujját, de alig volt erő benne. Az is lehet, hogy a gyógyszerek miatt volt ennyire elernyedve. A légzése változatlan. Pocakja ismét megnőtt, úgyhogy a szokásos kezelést alkalmaztuk miután megbeszéltük a főorvos úrral. Alig kezdtem el bekenni a pocakját, máris meghozta az eredményt és a szaturációja is 3 ponttal ment följebb. Biztosan jól esett neki a hűsítő krém.
Úgy tűnik az ödémásodás nem annyira vészes mint először gondoltuk. A szeme egy kicsit be van dagadva ugyan, de a lábán nincs nyoma az ödémának. Sőt inkább hurkásnak mondható. 
Andi most van bent nála. Ma sokat volt bent, csak a déli látogatás maradt el. Remélem Bence is érzi mennyire mellette vagyunk és próbáljuk erősíteni. Imádkozunk érte szüntelen.

Szép álmokat kis Bencénk. Gyógyulj meg !

 

Jó éjszakát !

Bence, Andi és Balázs

 

Ödémásodik Bence

2011.05.29. 15:59 - czumbi

Úgy érzem Bence azért alszik ilyen sokat, mert gyengül a májfunkciója. A bőre is kezd kissé besárgulni. A szeme és lábai ödémásodnak. Nagyon aggódunk érte.
Most bemegyek én is a kórházba illetve előtte a templomba imádkozni. Imádkozom a szentekhez járjanak közbe Bence jobbulásáért és értünk, hogy bírjuk erővel, kitartással. A dokikért és nővérekért akik annyi mindent tettek már érte és annyiszor megmentették már az életét. 

Kérlek mondjatok el egy imát értünk !

Köszönöm Andi és Bence nevében is !

Balázs

Imádkoztunk Bencéért

2011.05.29. 14:45 - czumbi

A reggel 10 órai látogatáskor együtt voltunk bent Bencénél. A szaturációja volt már jobb is. A légzési paraméterek változatlanok. Nagyon édesen mélyen aludt. Igyekeztem nem piszkálni, azért megsimogattam óvatosan párszor és fogtam a kis ujjait. Néha felébredt egy rövid időre, mert olyankor a pulzusa megemelkedett és a szaturációja egy kicsit leesett. Nagyon picit még a kezeit és a száját is mozgatta. A dokink oda jött hozzánk és elmondta, hogy éjszaka nem volt változás Bence állapotában. A bőrszíne most egy kicsit sötétebbnek tűnt.
Látogatás után elmentünk templomba, kicsit késve értünk oda, mert 11kor kezdődőt a szentmise. Imádkoztunk Bencéért és a többi kisbabáért.

Andi ma még kétszer megy be. Most a 3 órás vizitre és este 9re. Én a szokott 6 órás látogatási időben leszek ott. Várunk és imádkozunk legyen javulás Bence állapotában.

Anyu főzött ma nekünk ebédre. Nagyon finom volt és köszönjük. Köszönjük az ajándékokat és finomságokat amiket küldtek az otthoni szeretteink.

Alvó kis Bencénk...

Mai vizit

2011.05.29. 09:31 - czumbi

Ma úgy volt Andi megy reggel 6ra Bencéhez és utána a templomba. Nagyon fáradt volt, így inkább 9re ment Bencéhez én 10-re megyek és utána együtt elmegyünk templomba. Egyelőre nem tudom hogy telt az éjszaka. Reggel van a vizit és a váltás, inkább megvárom, hogy Andi jelentkezzen és mondja el, hogy van kis Bencénk. Jövő héten megyünk egy új dokihoz aki az autoimmun betegségek elismert szakértője, bár még nem igazolódott be, hogy ez okozta volna a terhesség alatt jelentkező problémákat, csak gyanú van rá. Koradélután jelentkezem újra.

Majd elfelejtettem, a tegnap este egyedül voltam Bencénél. Új sapija volt és ruhácskája amit Anyutól (Papfalva-i nagymamától) kapott. Amikor bementem, annyira meglepett az új öltözék, hogy először még abban sem voltam biztos, hogy Bencike az. Édesen aludt, a vizit végére felébredt és az egyik szemét résnyire nyitotta és engem nézett hosszasan. Nagyon aranyos volt.

Mindenkit puszilunk,
Bence, Andi és Balázs

Sokat alszik, nincs változás

2011.05.28. 15:58 - czumbi

Ma szinte átaludta az egész napot Bence. Aludt reggel 9kor, 10kor, délben és 3 órakkor is. Remélem este 6kor amikor bemegyek hozzá ismét, kicsit élénkebb lesz. A 10 órai vizitkor csak én voltam nála. Andi kiment a buszhoz fél10kor, várta Anyut. Onnan pedig hazamentek.
Ma is bekentem a pocakját hűsítő krémmel, mert megint megnőtt neki és örömmel konstatáltam tele volt a pelusa. Tegnap este lefekvés előtt meghallgattunk egy istentiszteletet. Andi szegény nagyon fáradt volt, mint mindig mostanában. Egy rövid időre el is aludt mellettem. Sokat van bent Bencénél, minden időt szeretne kihasználni. Nagyon sokat imádkozunk érte. Kérjük a Jóistent gyógyítsa meg Bencénket.

Mindekit puszil,
Bence, Andi és Balázs

Esemény nélkül telt az éjszaka.

2011.05.28. 08:48 - czumbi

 Reggel beszéltem a dokinkkal. Épp vizit volt, csak pár szót tudtunk váltani. Bence kiegenyenlített állapotban volt az éjszaka folyamán. Sokat imádkozunk érte. Később jelentkezem.

Mindenkit puszil,
Bence, Andi és Balázs

 

Kéz a kézben Anyucival

2011.05.27. 13:57 - czumbi

Andi csinált egy újabb fotót Bencéről. Nagyon éber volt és aranyos. Mosolygott, fogta Anyuci kezét. Állapota változatlan.

Jól telt az éjszaka és újabb Jelek

2011.05.27. 08:00 - czumbi

Most hívtam az osztályt. Éjszaka nem volt rosszabbodás. Változatlan paraméterek mellett lélegeztetik. Többször volt széklete, így ismét lehet több tejet adni neki. A tegnap megtudtuk, hogy a napokban volt mérve a súlya, elérte az 1940 grammot. Soha nem szoktam felébredni éjszaka, de most felébredtem. Nagyon féltem valami baj van Bencével. Elkezdtem imádkozni a Jóistenhez és Szent Charbelt-hez (köszönjük kedves Együttérző, hogy írtál nekünk róla). Utána ismét elaludtam és volt egy álmom aminek a jelentése számomra az volt, hogy nem adom fel a küzdelmet Bencéért. Küzdeni fogok érte a végsőkig. Úgy tekintünk Rá, mint Isten ajándékára. Egyedül Ő az aki megváltoztathatja a sorsát. Mi nagyon szeretnénk, ha meggyógyulna és velünk maradhatna. Megtört szívvel ugyan elfogadjuk azt is, ha a Jóisten másképp rendelkezik. 

Jelek:
A tegnap két olyan esemény is történt amit nem tudunk megmagyarázni és a Jóisten üzenetének tekintünk. Délelőtt egyenesen a kórház közelében található templomba vezetett utunk. Andi hamarabb ért oda. Letérdelve imádkozott közben potyogtak a könnyei. Miután felállt, meglátta a könnycseppeket a padlón. Mellette, nem ott ahol ő ült, észrevett még egy nagy könnycseppet ami szívalakban rajzolódott ki. Én még akkor nem értem oda. Úgy érezte, nem volt egyedül amikor imádkozott.

Este amikor már itthon voltunk, vacsora után, ettünk egy kis epret. Az egészet megmosva, megtisztítva egy tálba tettük és úgy ettük. Az utolsó darabokat Andinak hagytam. Miután megette mindet, a tálat az asztalra tette és kiment a szobából. Amikor visszajött, megnézte a tálat és meglepetésére még volt benne egy nagy darab eper, egy szív alakú eper. Először azt hitte én tettem oda, de én nem volt honnan odategyem. Akkor azt mondtam neki, ezt most neki kell megenni.

Lehet sokan azt gondolják, mindez csak véletlen. Viszont a tegnap én azt kértem a Jóistentől küldjön nekünk jelet. Számunkra ezek az események azt jelentik, Ő szeret minket. Bármi történjék is, velünk van.

Folytatjuk az imákat Bencéért !

Mindenkit puszil,
Bence, Andi és Balázs

süti beállítások módosítása