Délután kicsit korábban a szokottnál bementem a kórházba, mert nagyon aggódtam. Állapota a reggeli rosszul lét óta gyakorlatilag változatlan. Megemelt légzési paraméterekkel kapja az oxigént. Próbáltuk egymást erősíteni Andival. Este 6 óra előtt én elmentem a közeli katolikus templomba imádkozni. Épp litánia kezdődött nemsokkal azután, hogy a templomba értem. Andi ez idő alatt fejt tejet Bencének. Nemsokkal 6 óra után értem vissza a kórházba. Bence nyugodt volt, de azért látszott rajta, hogy nincs jól. A pocakja nagyon megnőtt és kemény volt. Andi kicserélte a pelusát, én pedig a pocakját kentem be egy hűsítő krémmel ami segít a széklet ürítésben. A látogatás után elmentünk enni egy pizzát a közeli pizzásnál aztán visszamentünk Bencénkhez (egész nap szinte alig ettünk). Este 9kor csak az anyukáknak van megengedve a látogatás, én kint vártam és imádkoztam bárcsak lenne egy kis javulás. Kiderült a pocak simogatás és kenegetés jó eredményt produkált, legalább a pocakja kicsit megkönnyebbült. A nővérkék mondták, nagyon sok volt a kaki. Egész derékig ért neki. Nem lehetett egyszerű tisztába tenni. Valószínű meg is kellett mosdassák. Mindezek ellenére nem tudták csökkenteni az oxigén szintet. Valószínű segített neki, hogy kiürült valamelyest a pocakja, de a megnövekedett máj és lép még mindig gond. Továbbra sem tudjuk az okát miért növekedett meg egyszerre mindkét szerve. Többnyire fertőzés szokott lenni a háttérben, aminek most nyomát sem találják. Nemrégiben vért vettek tőle további elemzés céljából keresve esetleg autoimmun vagy genetikai problémákat. Sajnos ezek nagyon költséges vizsgálatok és időben is nagyon soká tartanak. A dokik próbálják a lehetséges betegségeket kiszűrni a tünetek alapján. Imádkozunk, hogy minél előbb kiderüljön mi van a háttérben, miért olyan magasak a máj enzim értékek és mi okozza a máj és lép megnagyobbodást.

Igyekszem mostantól gyakrabban jelentkezni, beszámolni Bence állapotának változásairól.

Továbbra is szívesen veszünk minden imát Bencéért. Köszönjük az eddigi lelki támogatást és imákat !

Nyugodalmas jó éjszakát kívánunk mindenkinek.

Bence, Andi és Balázs

Ma este készült fotó Bencéről

Korábbi fotó, kb 2 hete készült amikor CPAP-on volt